为6岁儿子解冻妈妈的一句话令人泪目
“我从来、从来、从来
都没有想过放弃。”
薛彬用了3个“从来”……
薛彬的视频账号@抗罕越越妈里,热度最高的一条,有28.1万人点赞。视频里,薛彬讲述着她和6岁的儿子越越一起抗争SMA(脊髓性肌萎缩症,也被称为“幼儿型渐冻症”)的故事。
2月22日,记者在越越幼儿园附近见到了薛彬……
越越在妈妈的帮助下走下台阶
01
孩子突然蹲下站不起来了
6年前,大胖小子越越降生了。孩子出生后,薛彬过了2年非常幸福的生活。
直到有一天,本该越走越稳的越越频频摔跤,且突然蹲下站不起来了。
薛彬从六安老家带着孩子来到了合肥。花费了月余时间,在北京与合肥两地医院里,查了两次基因,薛彬还是无法接受现实——“我2岁多的孩子得了SMA。”
确诊之后,薛彬回家了,塌下来的天,她花了三四个月的时间面对。
“有一次我抱着孩子过马路,整个过程听不见任何声音,也不知道自己在干什么,好像与世隔绝。人在最懵的时候,仿佛感官都消失了。”
薛彬带着孩子去了很多医院。但奇迹还未出现,越越行为却已经开始退化了。
薛彬为越越留起了“小辫子”,寓意“好养活”
02
一剂药能给孩子“加80分”
2020年7月31日,越越在北京打了第一针“救命药”。薛彬说,记得那么清楚,是因为当时这一针的费用是70万元。
卖了房,薛彬凑够了医药费。如今“救命药”已降至3万多元,并被纳入医保。
薛彬向记者打着比喻,一剂药能给孩子“加80分”,用药后孩子可能还是会退化,但不至于那么快。
“这个药仅有5毫升,通过腰穿的方式,直接注入椎管中。”鞘内注射的过程中,看到越越因恐惧与疼痛焦躁不安,看到嚎啕大哭的孩子被医生们按住,薛彬崩溃大哭。
03
孩子不动便会“冻”
即便是用了特效药,如果不运动,孩子也会退化。为了让孩子得到最好的康复治疗,薛彬带着越越去了康复医院。一节课半个小时,越越偶尔一天得上10节课。
“不进则退”四个字对于越越多了一层别样的含义。“锻炼不仅是锻炼,也是在保命。”薛彬生怕孩子不动便会被冻住,所以她从不敢停下。
04
希望药物越来越好
如今合肥也开通了SMA特效药采购渠道,越越余下的10次都是在合肥完成的。
薛彬说,她在等2025年,治疗SMA的基因药物上市。努力赚钱,在药物可用时给孩子用上,是她最大的动力。即便专家预估初上市的药物价格约为200万元。
薛彬欣慰于越越还算及时地用上了药,也害怕当更好的药物上市,自己的能力不足以支撑费用。可她无暇多想,让明天比今天更好,是她眼前需要抓住的生活。
薛彬从幼儿园接越越回家
05
“我从来、从来、从来都没有想过放弃。”
如今上幼儿园大班的越越屡次被老师夸奖聪明、专注力特别好,下半年越越即将步入小学,薛彬对此期待又忐忑。“有一次我问他想上什么大学,越越说想考中国科大,我真高兴啊,那也不用离开合肥了!”
聊到未来,记者发现,薛彬所有的规划均围绕越越展开。这名年仅30岁的瘦弱母亲坚定地说,她这辈子便是为了孩子。
“我从来、从来、从来都没有想过放弃。”薛彬用了3个“从来”……
在采访的过程中,薛彬并未遮掩自己的窘境。因为需要照顾孩子,她无法找一份全职工作,经济来源不足以支撑孩子的治疗。未来无法预料,薛彬的每一步都是在摸黑前行。
合肥通客户端﹣合报全媒体记者:王雅雯
来源: 合肥晚报